Minggu, 14 Oktober 2012

Sakit Langka, Daging Bisa Berubah Jadi Tulang



[imagetag]

Semua orang pernah mengalami luka memar danbenjolan karena berbagai macam penyebab seperti terjatuh dan terantuk. Namun,bagi Lucy Pratt, sedikit luka saja adalah sebuah mimpi buruk.



Wanita 25 tahun ini memiliki kondisi langkayang mengubahnya bak sebuah patung. Sebabnya, daging nya bisa berubah menjadi tulang.Bahkan hanya sedikit tepukan ringan di kulit bisa mempercepat pembekuan daging menjadi tulang.

Sekarang, Pratt bahkan tak dapatmenggerakkan lehernya. Pergerakan rahangnya terbatas, dan dia tak mampumengangkat tangan di atas kepalanya. Sebuah tulang berbentuk pita besar jugatelah terbentuk di seluruh punggungnya. Pratt dan para dokter kini berpacudengan waktu demi menemukan obat sebelum tubuhnya terkunci dan berubah menjadi"patung".

Pratt yang berasal dari Stourbridge, WestMidlands tetapi tinggal di London mengatakan, "Kondisi ini progresif,sehingga makin hari makin buruk. Saya mencoba untuk tidak berpikir tentang masadepan. Tak ada gunanya berpikir demikian," ungkapnya.

Di tengah perjuangan dengan penyakit misteriusini, ada satu ketakutan terbesar Pratt, "Saya tidak ingin berada dikursi roda. Saya mencintai kebebasan saya."

Kondisi Pratt dikenal dengan namaFibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP), yang membuat penderitanya sulitmengerjakan tugas sehari-hari. Akibat kondisinya, Pratt tidak dapat mengemudi,berjuang saat berpakaian dan bahkan menyisir rambut.

FOP adalah sebuah kondisi langka, yangbiasanya terdeteksi sejak usia balita. Namun, pada kasus Pratt, tak adagejala hingga usianya 15 tahun. Di Inggris penderitanya tercatat hanya 45orang.

"Saya merasa sehat hingga suatu hariterjatuh dan sebuah benjolan besar muncul di punggungku, tepat di seberangbelikat saya." katanya.

Benjolan yang membengkak juga terjadi padatelapak tangannya. "Rasanya sangat menyakitkan," katanya sepertidikutip Dailymail.

Setelah beberapa hari, keluarganyamemeriksakan Pratt ke dokter dan melakukan biopsi. Doktermendiagnosisnya dengan necrotising myositis proliferatif sebelum akhirnyadidiagnosis dengan FOP.

Kedua orangtuanya, Nick dan Sherylldiperingatkan agar Lucy menghindari hal-hal yang paling disukai anak seusianya,seperti berolahraga. Kendati sulit, Lucy berhasil menyelesaikan sekolah danmendaftar di Universitas Oxford. Pratt kini bekerja penuh waktu di perusahaanbiomedis.

Walaupun berjuang dengan kondisinya, iaberharap bisa hidup secara normal suatu hari nanti dan dapat memiliki anak-anakwalapun peluangnya lebih kecil.

"Saya ingin anak, tapi dokter berkatakesempatan saya hanya 50/50 karena FOP. Saya berharap saat punya anak nanti,akan ada obat bagi penyakit ini."

Ibu Lucy, Sheryll Hadley, 54, yangadalah ketua amal FOP Inggris, mengatakan bangga dengan sikap positifputrinya."Dia melakukan apa yang bisa dilakukan. Dia selalu memiliki sifatseperti itu."

Profesor Paul Wordsworth, seorang ahli FOPdari Oxford University, mengatakan, "FOP adalah kondisi yang paling melemahkanyang pernah saya tangani. Penderitanya bisa mengembangkan tulang dari jaringaneksternal yang membuat mereka menjadi seperti patung."

Dia menambahkan, "Mengisolasi gen yangmenyebabkan pembekuan daging dan jaringan eksternal, sebuah terobosan untukmenghentikan pertumbuhan tulang dan mencegah penyebaran penyakit ini,"ujarnya.

Sumber

#db4ef9